Consejos para padres con un hijo con discapacidad o problemas de salud crónicos

Planificación

Hable con el médico de su hijo sobre la transición al cuidado de salud para adultos. Muchos pediatras no pueden atender a sus pacientes cuando se vuelven adultos, por lo que es importante que planifique la transición con el apoyo de su equipo médico actual.

Opciones para tutela y toma de decisiones con apoyo

Piense en el apoyo que su hijo necesita para tomar sus propias decisiones y manejar su vida como adulto. En cuanto una persona cumple 18 años, sus padres ya no pueden consentir en su nombre al tratamiento médico, a menos que tengan un documento legal que les dé esa autoridad. También podría necesitar apoyo para administrar su dinero, vivienda, seguridad personal, sus relaciones y para cuidar de sí mismo. Las opciones incluyen: un acuerdo de toma de decisiones con apoyo, un poder legal o poder legal duradero, un poder legal duradero para la toma de decisiones médicas, testamento en vida, tutela (completa o limitada), un representante beneficiario o una curatela (completa o limitada).

Educación

Considere si desea hacer una solicitud para ser el representante educativo de su hijo ante la escuela. Planifique para cuando se gradúe de la escuela preparatoria (high school). Un representante educativo puede ser un padre, un familiar o un adulto autorizado para tomar decisiones académicas en nombre del estudiante adulto. Puede encontrar más información sobre:

Hable con el coordinador de caso o consejero escolar de su hijo sobre la graduación de la preparatoria para poder planificar los siguientes pasos, como recibir más educación o capacitación para el empleo.

Seguro social

Decida si desea solicitar el Ingreso suplementario de seguridad (SSI, siglas en inglés) para su hijo. El SSI es un programa de incapacidad basado en la necesidad para niños y adultos que brinda beneficios monetarios. Esta solicitud se realiza con el seguro social alrededor de la fecha en que su hijo cumpla 18 años. Más información en: https://www.ssa.gov/espanol/beneficios/ssi/

Medicaid

Considere si debe solicitar la cobertura de Medicaid para su hijo. Medicaid es un programa que paga la atención médica de quienes no cuentan con los recursos para hacerlo. Ser elegible para el SSI suele ayudar a calificar a alguien para recibir Medicaid en Kansas y Missouri. Se deben llenar las solicitudes para ambos beneficios. Más información en:

Exención de Medicaid

Aprenda más sobre los programas de exención de Medicaid para personas con discapacidad. Tanto Missouri como Kansas tienen programas de exención, y cada uno tiene un proceso específico para la solicitud y elegibilidad. Las listas de espera de los programas de exención para discapacidades del desarrollo (DD) y discapacidad intelectual (DI) pueden ser muy largas. Si desea solicitar debe hacerlo lo más pronto posible. Se puede estar en una lista de espera mientras recibe los servicios de otro programa. Más información en:

Finanzas

Piense en las necesidades económicas de su hijo cuando usted ya no esté presente. Comience a establecer los planes necesarios, como considerar crear o revisar su plan patrimonial. Si su hijo necesita Medicaid, SSI o cualquier otro beneficio del gobierno, investigue sobre un fideicomiso para necesidades especiales y decida si esto pudiera ser útil en su caso. El fideicomiso para necesidades especiales le permite planificar el futuro financiero de su hijo después de su fallecimiento, aunque podría descalificarlo para los programas del gobierno debido a una herencia.

Cuentas ABLE

La LEY ABLE del 2014 creó cuentas de inversión y ahorro para individuos con discapacidad y todos los estados han establecido estas cuentas. Este instrumento permite depositar dinero libre de impuestos en una cuenta para gastos relacionados con la discapacidad sin afectar la elegibilidad para otros programas, como el Ingreso suplementario de seguridad (SSI) y Medicaid.

Hay más información disponible en MO ABLE y Kansas ABLE.

Adaptado de Hampton Roads Consortium for Children and Youth Workgroup y King’s Daughter Medical Center.

Nota importante: Children’s Mercy proporciona esta lista de consejos y recursos solo como una cortesía. Esta lista no está completa ni refleja todos los aspectos a ser evaluados. La información aquí mencionada no significa que Children’s Mercy respalde o recomiende los sitios web, ni la información contenida en ellos, las organizaciones ni los servicios que proporcionan. Children’s Mercy no es responsable del contenido en sitios web externos. El hospital tampoco tiene opinión respecto a si la tutela, curatela u otro proceso legal aquí mencionado debería o no buscarse para un individuo en particular, o si sería necesario contratar a un abogado para tal proceso. Children’s Mercy no es responsable por cualquier experiencia o resultado individual, el cual puede variar.